Krant / Reportage
Weer kunnen communiceren met je demente familielid
Drie vrouwen zitten aan een tafel in locatie De Strijp van zorginstelling WoonZorgcentra Haaglanden in Den Haag. Tussen hen in ligt een groot, glad, houten apparaat. Het heeft de vorm van een ei en het formaat van een watermeloen.
„We gaan u iets nieuws laten zien”, zegt activiteitenbegeleider Andrea Vingerling. Ze pakt de hand van de demente Elizabeth van Alderwegen-Minderman, kortweg Bep (91), en legt deze op het apparaat. Mantelzorger Caroline Wassenaar (58) houdt de andere hand van Bep van Alderwegen vast, en legt haar eigen hand aan de andere kant van het houten ei.
Dan gebeurt het: uit het apparaat komt geluid. Stadsgeluiden: geroezemoes van voorbijgangers, een fietsbel, een klokkenspel. „Hoort u dat?”, vraagt Wassenaar. „Ja!”, zegt Bep van Alderwegen verrast. En na een tijdje: „Amsterdam!” Ze vertelt: „Mijn moeder kwam uit Amsterdam. Die stad vond ze veel leuker dan Den Haag. Amsterdammers zijn gezelliger, zei ze altijd. Minder stijf. Ze zong er ook liedjes over. Tulpen uit Amsterdam…”
Het houten ei is een CRDL (spreek uit ‘cradle’, Engels voor wieg), een apparaat dat aanraking tussen mensen vertaalt in geluid. Twee of meer mensen kunnen met de CRDL een circuitje maken. Als je met de ene hand de CRDL vasthoudt, kun je met je andere hand iemand aanraken, wat samengaat met geluid. Zachtjes of krachtiger strelen, met de vingers tikken of bijvoorbeeld iemand aanraken op de neus, leidt tot verschillende klanken. Er zijn verschillende programma’s, zoals de stadsgeluiden waar Bep van Alderwegen op aanslaat, maar ook natuurklanken, vogels en de zee. Onlangs kreeg de CRDL de Nationale Zorginnovatieprijs 2018.
Echt wanhopig
De CRDL wordt gebruikt om te communiceren met mensen die dement of autistisch zijn of om andere redenen moeite hebben met communiceren. De ontwerpers, Jack Chen en Dennis Schuivens, kwamen met het thema in aanraking op het Sandberg Instituut, de masteropleiding van de Gerrit Rietveld Academie. „We waren geraakt door de gevolgen van dementie”, vertelt Schuivens. „Voor de mensen die eraan lijden én hun naasten.”
Voor hun onderzoek werkten Chen en Schuivens een tijdje in een zorginstelling in Haarlem. Ze zagen dat mensen met dementie vaak in zichzelf gekeerd in de woonkamer zaten. Personeel stond onder druk en had weinig tijd voor persoonlijk contact. Maar ook bezoekers wisten zich soms geen raad.
Schuivens: „Het kan heel moeilijk zijn om te communiceren met iemand met dementie. Sommigen waren echt wanhopig – niet uit onwil, maar omdat ze simpelweg niet wisten wat ze moesten doen. Een man zei: ‘Die vrouw die daar zit herken ik niet als mijn moeder, en zij herkent mij niet als zoon. Wat kom ik hier nog doen?”
Chen en Schuivens gingen op zoek naar manieren om communicatie met dementerenden te vergemakkelijken. Schuivens: „Er zijn wel producten om mensen met dementie bezig te houden. Maar voor mantelzorgers is er niet zo veel. Terwijl daar veel leed zit.”
Het idee van de CRDL is om een mantelzorger en een dementie-patiënt op gelijkwaardige manier contact te laten hebben, legt hij uit. „Mantelzorgers zien vaak wat iemand met dementie níét meer kan. Maar bij de CRDL gaat het er niet om dat de een het wel begrijpt en de ander niet. Tast en gevoel spelen zich af op een ander niveau.”
WZH De Strijp, gericht op demente ouderen en mensen met een niet-aangeboren hersenafwijking, schafte de CRDL anderhalf jaar geleden aan. „Het is voor naasten prettig om geholpen te worden met contact maken”, bevestigt activiteitenbegeleider Vingerling. „We zijn zó gewend om te communiceren via taal. Als mensen steeds hetzelfde verhaal vertellen, geen samenhangende zinnen meer formuleren of helemaal niet meer kunnen praten, voelen naasten zich vaak machteloos.”
Herinneringen op gang helpen
Bep van Alderwegen is intussen in slaap gevallen: een kwartier met de CRDL kost energie. Ze heeft alzheimer, net als haar moeder, die zij eerder verzorgde. Alzheimer is een progressieve ziekte – het brein gaat steeds verder achteruit. Er is geen medicijn of vooruitzicht op genezing. „Bep heeft door dat ze minder kan”, zegt mantelzorger Wassenaar. „Dat is verdrietig.”
Zij kan nog wel praten, maar de CRDL helpt om haar herinneringen op gang te helpen, zegt Wassenaar. Een ander pluspunt vindt ze het fysieke contact. „Bep kan verkrampen. Met de CRDL raak je elkaar op speelse manier aan, dat helpt om te ontspannen.” Volgens Vingerling verliezen mensen met dementie vaker de controle over hun lichaam. „Wat je niet gebruikt, roest. We proberen de zintuigen daarom zo veel mogelijk te prikkelen.”
Daar zijn ook andere manieren voor. „Klankschalen, etherische oliën, muziek, lichtinstallaties”, somt Vingerling op. „We hebben van alles in huis om reacties te ontlokken. Soms kan een onverwachte prikkel toch iets losmaken bij iemand die verder een apathische indruk maakt.”
De CRDL kost 3.950 euro, exclusief btw. Dat komt door ontwerpkeuzes, zegt Schuivens. Het apparaat is gemaakt van duurzaam gekapt edelhout, dat met een speciale freesmachine én met de hand is bewerkt.
De elektronica is weggewerkt in het hout, er zijn geen uitstekende knoppen en de houtnerven van de boven- en onderkant lopen in elkaar door. „Wij wilden bij de ontwikkeling geen concessies doen aan de kwaliteit van de ervaring”, zegt Schuivens. „Als je zo’n apparaat van plastic of aluminium maakt voelt het toch anders.”
Wetenschappelijk onderzoek naar het effect van de CRDL is er nog niet – bij onder meer de Radboud Universiteit Nijmegen en het Expertisecentrum Zorg en Technologie in Heerlen wordt onderzocht voor wie en in welke situatie het wel of niet werkt.
Toch schaften al ruim driehonderd instellingen in Nederland een CRDL aan. Vingerling: „Ik heb gezien wat voor effect het kan hebben. Je kunt dementie misschien niet genezen, maar je kunt wel werken aan het welzijn van bewoners. En, ook belangrijk, iets van troost bieden aan naasten. Een reactie van iemand die je liefhebt, een moment van écht menselijk contact, is zo waardevol.”
(kader) Andere vormen om contact te maken
- Tovertafel is een kastje dat zorgt voor interactieve lichtprojecties, om demente ouderen te laten bewegen, spelen en verbinden met hun omgeving.
- BeleefTV is een interactieve tafel die mensen met dementie stimuleert tot beweging en sociale interactie.
- PARO is een interactieve knuffelrobot in de vorm van een zeehond voor mensen met dementie.